Wem schadet meine Lebensfreude

Verfasst am: 03.01.2008, 09:26 Wem schadet meine Lebensfreude

Was ich mir 1990, als ich meine HIV-Diagnose erfuhr, nicht vorstellen konnte, ist eingetreten: Ich lebe immer noch! Und immer wenn ich zu jemandem sage, dass ich nun schon 18 Jahre mit HIV lebe, muss ich unweigerlich grinsen. Lange Zeit habe ich nicht verstanden, was dieses Grinsen meinte, bis ich entdeckte: es ist die pure Lebensfreude, bei guter Gesundheit am Leben zu sein!

Die HIV-Infektion ist für mich nicht mehr der GAU des nahen Lebensendes. Jetzt im Januar 2008 sind es 10 Jahre, dass ich die HIV-Medikamente einnehme, seit 5 Jahren hat die jetzige Medikamentenkombination einen dauerhaften Therapieerfolg: Viruslast ist nicht nachweisbar, T4-Zell-Zahl und Ratio haben sich verbessert und auf ein gutes Niveau stabilisiert. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, die Laborwerte der Organe sind gut bzw. tolerabel. Inzwischen traue ich dieser Therapie viel zu, vertraue auf andauernde gute Wirkung und als Folge dessen breitete sich wieder immer größere Lebensfreude aus und latente Trauer löst sich auf.

Aber darf ich meine Lebensfreude denn eigentlich auch mitteilen, als hauptamtlicher Mitarbeiter einer AIDS-Hilfe, der ja auch Prävention betreiben soll? Darf ich so lebensfroh trotz/mit HIV sein, wie ich bin?

Tauge ich mit meiner Lebensfreude dann eigentlich noch für die HIV-Prävention? Ich bin doch gar nicht mehr abschreckend genug!

Denn nach wie vor beruht die HIV-Prävention größtenteils auf der Darstellung, dass das Leben mit einer HIV-Diagnose ganz schrecklich sein muss: die vielen Pillen, die vielen Arztbesuche, die Nebenwirkungen, die tragischen Krankheitsgeschichten..

In Fernsehberichten zum Welt-AIDS-Tag sah ich tatsächlich andere HIV-Positive, die ich z.T. kenne, wie diese den kranken Patienten mimen, sich Lymphknoten abtasten, Blut abnehmen lassen, schön brav in der Patientenrolle sind und auch brav im Interview die Nebenwirkungen herunterbeten. Dabei weiss ich, dass sie Menschen sind, bei denen die HIV-Medizin erfolgreich wirkt und sie eine Lebensperspektive und Lebensqualität erfahren, die vor 1995 nicht denkbar war.

Das Fernsehen will das Bild des leidenden HIV-Positiven und wir bedienen dies fleißig. Ich habe beschlossen: Ich mache da nicht mehr mit!

Warum spricht keiner über die Lebensfreude, wie ich sie – und nicht nur ich - empfinde? Ist da ein Tabu berührt? Fallen dann alle HIV-Präventionisten über mich her, weil ich ihnen ihr Geschäft versaue? Darf ich als AIDS-Hilfe Mitarbeiter so etwas überhaupt öffentlich sagen? Kriegt dann die DAH Ärger mit den Geldgebern BMZ oder der BZgA? Kriege ich Ärger mit anderen HIV-Positiven, die anders als ich unter Krankheiten und dem psychischen Stress der HIV-Diagnose leiden? Und die gibt es ja auch, das weiß ich gut genug. Aber meine Realität gibt es ebenfalls und ich spreche auch für viele andere hier!

Ich mache Schluss mit den selbstzensierende Fragen, der Unfreiheit, und vollziehe den emanzipatorischen Akt, mich zu meiner Lebensfreude zu bekennen, ihr Ausdruck zu geben und sie öffentlich zu leben. Verinnerlichte Bedenken und unausgesprochene Normen wische ich beiseite und bestehe darauf, dass ein Leben mit HIV, mein Leben mit HIV, ein gelungenes Leben ist. Mir kommt es so vor, als ob es Mut bräuchte, sich mit seiner Lebensfreude zu „outen“. Das ist doch verrückt!

Doch Vorsicht! Dass ich heute von meinem Leben mit HIV als einem gelungenen Leben spreche, ist mir nicht in den Schoß gefallen. Krankheit macht Angst, bedroht das Leben und eine HIV-Infektion und HIV-Diagnose ist immer noch etwas, das ich keinem anderen wünsche. Den Boden unter den Füßen wiederzufinden, dazu gehört ein gerüttelt Maß an Ehrlichkeit sich selbst gegenüber, Konfrontation mit existentiellen Lebensthemen und verinnerlichten Lebensprogrammen, auch Streit, Behauptung und Abgrenzung zu anderen. Mit HIV zu leben ist ein lebenslanger Lernprozeß. Das Motto vom Anfang der 90er Jahre „From Victim to Victor“ ist immer noch sehr aktuell. Diese Wandlung muss jeder HIV-Positive selber vollziehen. Das ist Arbeit. Aber sie lohnt sich!

Der größte Stressfaktor im Leben mit HIV ist für mich heute nicht mehr das HI-Virus in meinem Körper, sondern die Reaktion der Gesellschaft auf mich als HIV-Positiven.

Ich habe großes Vertrauen in die andauernde Wirksamkeit der HIV-Medikamente.
Aber ich habe kein Vertrauen, dass ich in unserer Gesellschaft mit HIV gleiche Lebenschancen habe wie andere. Alte Vorurteile wirken noch stark und Diskriminierungen in vielen Lebensbereichen sind nach wie vor da.

Dabei tragen möglicherweise gerade auch die AIDS-Hilfen zur Diskriminierung von HIV-Positiven bei, indem sie vorrangig das alte Bild von AIDS benutzen, alle Menschen mit HIV litten psychisch unter HIV, seien gesundheitlich stark belastet, litten unter massiven Nebenwirkungen, alles sei ganz schlimm. Menschen mit HIV seien Opfer, die unter der Last des Lebens mit der HIV-Infektion nur leiden.

Wie soll da ein Arbeitgeber, der neue Mitarbeiter einstellen will, eine positive Einstellung für einen HIV-positiven Arbeitsplatzbewerber einnehmen, wenn AIDS-Hilfen immer diese Katastrophe beschwören? Gerade in den Köpfen vieler Arbeitgeber ist nämlich die Information, dass eine HIV-Infektion grundsätzlich erst einmal kein Leistungsfähigkeitsrisiko darstellt, noch nicht angekommen.

In der öffentlichen Darstellung von AIDS repräsentieren AIDS-Hilfen diejenigen HIV-Positiven NICHT, die ihrer HIV-Infektion so in ihr Leben integriert haben, dass Lebensfreude und Zukunftsfreude ihren Alltag bestimmen. Viele HIV-Positive leben heute ein weitestgehend normales Leben im privaten und beruflichen. Wäre da nicht die verstörte Reaktion der Gesellschaft, ginge es ihnen prima.

Ich bin ein Verfechter des offensiven Lebens. Damit meine ich, dass jeder alle Möglichkeiten ergreifen soll, um das eigene Leben aktiv zu gestalten. Ich bin kein zu bemitleidendes Opfer von HIV. Ich bin nicht HIV! HIV ist ein Krankheitserreger, sonst nichts. Mit Krankheit kann man leben lernen und darüber sogar eine Lebenskompetenz erlangen, welche die von „Gesunden“ übersteigt. Wer körperlich ohne Krankheitsbefund ist, kann ein seelischer Krüppel sein!

HIV ist ein Lebensrisiko unserer Zeit. Wer die 100-prozentige Sicherheit vor HIV wollte, müsste sehr viel an persönlicher Freiheit aufgeben und die Angst würde das Leben bestimmen und unlebendiger machen. Sicherheit ist der Tod alles Lebendigen. Ich war bereit, mein Leben entfalten zu wollen und lebe nun mit HIV. Ich war nicht dumm, ich wollte leben und will es immer noch. HIV gehört zu meiner Biografie. Anderen geht es auch so. Ich übernehme Verantwortung für mich und das reicht.

Ich bin der Experte meines Lebens. Und wenn ich Lebensfreude in mir spüre, weil ich Grund habe, der HIV-Therapie zu vertrauen, dann kann diese Lebensfreude mir keiner verbieten, nur, weil nicht sein kann, was nicht sein darf. Die schwulen Männer von Poz&Proud in den Niederlanden sind uns da in Deutschland einen Schritt voraus, indem sie präsent sind, das neue Bild von HIV zu prägen.

Ich fordere die AIDS-Hilfen in Deutschland auf, das Selbstwertgefühl von Menschen mit HIV zu wahren und nicht einem überkommenen Präventionskonzept der Abschreckung zu opfern und damit zum Täter zu werden.

**Gast**

Lieber Michael,
das alte Opfer-Täter Klischee zu bemühen finde ich zugegebenermassen etwas anstrengend. Aber vielleicht hast Du recht und hier muss mal Tacheles geredet werden. Auch mit und in den Aidshilfen und deren Geldgebern. Opfer ist nicht zwingend der Mensch mit HIV, sonder eher das HIVchen mit HartzIV, oder das austherapierte LangzeitHIVchen oder auch das von Aidshilfe betreute und kleingehaltene HIVchen, welches es aus vielfältig möglichen Gründen nicht geschafft hat, so reflektiert und intelligent mit der eigenen Infektion und dem ganzen Drumherum umzugehen.

Also: es hat wohl wenig Sinn, eine neue Schublade für den lebensfrohen und zufriedenen Positiven zu erschaffen, sondern man muss sich mal anschauen, wie die Lebenssituation vom Mensch mit HIV in Deutschland heute tatsächlich ist. Hier ist wohl die Deutsche AIDS-Hilfe gefordert, dies mal zu analysieren. Die letzten Daten dazu sind meines Wissens über 10 Jahre alt. Wie siehts denn aus heutzutage - nach über 10 Jahren HAART?

Meine Vermutung als Positiver und hauptamtlicher Aidshilfe-Mitarbeiter geht ja dahin, das wir hier mal wieder vor der vielbeschworenen Vielfalt stehen werden.....vielleicht mit einer kleinen Tendenz nach "quengelig". Was Du schreibst, bedeutet für mich: "Ich will kein Opfer von irgendwas sein und ich kanns mir auch leisten". Das sei jeden gegönnt und gewünscht. Ich persönlich sehe das genauso. Was aber mit den "QuengelHIVchen"? Mal kräftig in den Arsch treten? So von offizieller Aidshilfe-Seite aus? Schwierig.

Aidshilfe macht noch immer eine Minderheitenpolitik (sollte Sie jedenfalls). Primärprävention und Vertretung von positiven Interessen unter einen Hut zu bekommen ist traditionell nicht so ganz einfach. Das hat auch was mit Menschen und deren Biographien zu tun und ich schlage in eine Kerbe mit Dir, wenn Du forderst, das Prävention keine Schreckensbilder benutzen darf, um wirksam sein zu wollen.. Also doch wieder die Gurken und Bananen mit Gummi von der BZgA? Da ist niemand Opfer oder Täter... aber personalkommunikativ ist das auch nicht.. sehr kompliziert alles....

Manchmal ist mir ja der ganze Kram egal und ich geh einfach meinem Leben nach.. habe gute und schlechte Zeiten, wie jeder andere Mensch auch und dann möchte ich wieder etwas ändern und bin extrovertierter und "posithiver" als sonst. Aber eines möchte ich nicht: weder Opfer noch Täter sein....

Verfasst am: 17.02.2008, 14:39 (Kein Titel)

@ Stephan:
ich habe michael nicht so verstanden, dass es ihm um eine neue schublade geht. wohl aber darum, dem bild / der wahrnehmung von positiven in der öffentlichkeit eine weitere facette hinzuzufügen ...
ich denke tendenziell kann sich dieses "ich will kein opfer sein" jeder 'leisten' - es ist eine sache der einstellung, inneren haltung, nicht der ökonomie. bessere ökonomie macht dies vielleicht leichter, aber auch mit h4 kann man/frau durchaus lebensfroher positiver sein ...